Од каде да почнам — проект во Северна Македонија овозможува појдовна точка за родители на невродивергентни деца

За многу родители, првите знаци дека детето се развива поинаку не доаѓаат со јасно објаснување. Тие се појавуваат тивко, преку прашања, грижи, споредби, непроспиени ноќи и тешкото чувство дека се случува нешто важно, но никој не им покажува од каде да почнат.

Токму во овој простор се создаде проектот „Од каде да почнам“ — „Where do I begin?“. Проектот, кој во Северна Македонија го спроведува Ира Лозана, родител, едукатор, ментор и застапник на семејствата на невродивергентните деца, е осмислен за да им го понуди на родителите она што, како што велат многумина од нив, им било потребно уште на самиот почеток: помалку осуда, повеќе разбирање и јасна насока.

Кога родител не знае од каде да почне

Во многу семејства, моментот кога ќе се појави загриженост за развојот на детето е проследен со збунетост. Родителот може да забележи дека детето комуницира поинаку, си игра поинаку, има силни реакции на звуци, допир, храна, промени или социјални ситуации. Понекогаш има доцнење во говорот, емоционални испади, сензорни чувствителности или тешкотии во градинка или предучилишна установа. Понекогаш сè уште нема дијагноза, туку само чувство дека детето се соочува со тешкотии, а родителот останува сам со премногу прашања.

Во средини каде што информациите за аутизам, АДХД, сензорната обработка и другите невродивергентности не се секогаш лесно достапни, родителите брзо може да се почувствуваат преоптоварени. Може да добиваат различни и спротивставени совети од роднини, воспитувачи, стручни лица, онлајн групи и социјалните мрежи. На некои им велат едноставно да почекаат. Други ги обвинуваат дека се премногу попустливи, премногу загрижени или премногу заштитнички настроени. Многумина остануваат со истото болно прашање: „Од каде да почнам?“

Ова прашање не е само практично. Тоа е и емотивно. Зад него стои стравот за иднината на детето, чувството на вина за минатото и длабоката потреба родителот да биде виден како некој што се труди.

Проект произлезен од лично искуство

Проектот „Од каде да почнам“ е создаден врз основа на професионално и лично искуство. Како мајка на невродивергентно дете и како лице кое работи со родители и воспитувачи, знам колку осамено и преоптоварувачки може да биде кога за првпат се бара поддршка за невродивергентните деца. Исто така, знам дека на родителите не им треба уште еден глас кој ќе им кажува што направиле погрешно. Им треба простор во кој можат да здивнат, подобро да го разберат своето дете и да тргнат од место на поврзаност.

Целта на проектот беше да создаде достапни содржини прилагодени на родителите и поддршка во заедницата за семејствата кои се на почетокот од своето искуство со невродивергентно дете. Целта беше да им помогне на родителите да ги препознаат раните знаци во развојот, со повеќе разбирање и сочувство да го разберат однесувањето на своето дете и да стигнат до следниот чекор без паника.

Главни учесници и корисници на проектот беа родителите и лицата што се грижат за деца со аутизам, АДХД, развојни отстапувања и предизвици поврзани со сензорната или емоционалната регулација. Воспитувачите и стручните лица кои работат со деца исто така беа дел од пошироката целна публика, бидејќи средината на детето не е ограничена на домот. Таа ги опфаќа и училницата, игралиштето, семејниот систем и заедницата.

Од прашања до разговори

На почетокот на проектот, започнавме со слушање. Родителите беа поканети да размислат за едно едноставно, но моќно прашање: „Која е една работа поврзана со раниот развој на вашето дете за која би сакале да сте знаеле порано“?

Ова прашање ја отвори вратата за искрени разговори. Им овозможи на родителите да зборуваат не само за симптомите или дијагнозите, туку и за емотивното искуство на почетокот: неизвесноста, сомнежот во себе, потрагата по информации и потребата од поддршка што е човечна.

Проектот опфати онлајн комуникација со родители, истражување во заедницата, снимени разговори, едукативни содржини и кратки видеа за социјалните мрежи. Целта не беше родителите да се преоптоварат со теорија, туку да се создадат скратени, разбирливи насоки што можат да ги применат во реалниот живот.

Темите опфаќаа рани знаци на невродивергентност, комуникација, сензорни потреби, емоционална регулација, стрес кај родителите, важноста на прифаќањето и улогата на заедницата. Проектот исто така нагласи дека родителите не се единствените на кои им е потребна поддршка. Тие често се најважната поддршка за своето дете, но и самите имаат потреба од поддршка за да можат да бидат тоа сигурно место.

Најзначајниот дел: родителите се препознаваат себеси

Најуспешниот дел од проектот не беше само еден настан или едно видео. Тоа беше моментот кога родителите ја препознаа својата приказна во споделените зборови.

Кога родителот ќе чуе: „И јас го поминав истото“, нешто во него се опушта. Нервниот систем се смирува. Родителот веќе не само што добива информации, туку воспоставува однос заснован врз доверба. Токму затоа проектот користеше личен глас, а не само глас на стручни лица.

Една од најсилните пораки на проектот беше дека почетокот не мора да биде совршен. Родителот не треба во еден ден да ги разбере сите дијагнози, терапии, методи или стручни термини. Првиот чекор може да биде многу поедноставен: да го набљудува детето со помалку страв, да го препознава однесувањето како начин на комуникација и да најде една личност или една заедница која нема да го осудува.

Проектот донесе и важна промена во начинот на кој се поставуваат прашањата. Наместо да прашуваат: „Што не е во ред со моето дете?“, родителите беа поттикнати да прашаат: „Што се обидува да ми покаже моето дете?“ Наместо да прашуваат: „Што направив погрешно?“, беа поттикнати да прашаат: „Каква поддршка ни е потребна сега?“

Градење заедница, а не совршен систем

Се очекува резултатите од проектот да се развиваат со текот на времето. Некои резултати веќе можат да се забележат во начинот на кој родителите реагираат на искрената и сочувствителна комуникација. Други резултати ќе стануваат видливи постепено: повеќе родители порано да побараат помош, повеќе семејства да се чувствуваат помалку изолирано и повеќе воспитувачи да разберат дека однесувањето често е сигнал за незадоволени потреби, а не знак дека станува збор за „лошо дете“ или „лош родител“.

Проектот е и почеток на една поширока визија. „Од каде да почнам“ може да продолжи како онлајн ресурс, заедница на родители, едукативни видеа, работилници и практични насоки за семејствата и воспитувачите. Долгорочната цел е да се создаде мост меѓу родителите, децата, училиштата, стручните лица и поддршката од заедницата.

За мене лично, овој проект потврди нешто што го научив и како мајка и како едукатор: родителите немаат потреба некој да ги „спасува“. Тие имаат потреба да бидат почитувани, поддржани и потсетени на сопствената сила. Заедниците не се менуваат само преку големи системи. Тие се менуваат и кога еден родител се чувствува помалку осамен, кога еден воспитувач подобро ќе разбере едно дете и кога едно семејство ќе најде храброст повторно да почне.

„Од каде да почнам?“ не е само прашање. Тоа може да биде повик за првиот чекор.

Почнете со разбирање. Почнете со прифаќање. Почнете со љубов. Почнете со еден сигурен чекор — а потоа со уште еден.

Овој напис првично беше објавен на веб-страницата DDI Spark (https://ddidigitalspark.org/), создадена во рамките на проектот Регионален механизам за поддршка, што го спроведуваат Фондација Метаморфозис и тимот на Програмата за дигитален активизам на TechSoup, во партнерство со CIVICUS и во рамките на Иницијативата за дигитална демократија (DDI), која го опфаќа Глобалниот Југ. Програмата DDI е кофинансирана од Министерството за надворешни работи на Данска, Европската комисија и Норвешката агенција за развојна соработка.

 

Сите коментари и забелешки поврзани со овој и другите написи на Вистиномер, барањата за корекции и појаснувања, како и предлозите за проверка на изјавите на политичарите и ветувањата на политичките партии, можете да ги доставите преку овој формулар