Владата постигна договор за лекот „спинраза“, најави и други лекови за ретки болести

Ветување: Во тесна соработка со здруженијата на родители за деца со ретки болести и посебни потреби Владата ќе предложи нови законски регулативи со кои ќе се овозможи грижата за оваа чувствителна категорија да биде посеопфатна, и посигурна…

При изборот на лекови и распишувањето на тендер за истите во телата ќе учествуваат и претставници од соодветните здруженија на граѓани од областа на здравствената заштита како и на клубовите и здруженија на болни (шеќерна болест, хемодијализа, хипертензија, карцином на дојка, ХИВ инфекција), како и на пациенти со ретки болести, пациенти од маргинализираните заедници и пациенти со посебни потреби. На тој начин, државата ќе биде контролирана токму од крајните корисници и ќе се обезбеди избор на квалитетни лекови и лекарски помагала, по најдобра можна цена

[Извор: Програмата за работа на Владата (2017-2020), стр.31-32, Датум: јуни 2017 г.]

ОБРАЗЛОЖЕНИЕ:

Ова ветување е дел од Програмата за работа на Владата (2017-2020), предводена од премиерот Зоран Заев. Проектот е дел од мерките на Владата во делот „Институции во служба на граѓаните“ (квалитетно здравство, стр 34-35)  и неговата реализација е во тек.

Социјалдемократскиот сојуз на Македонија (СДСМ) во предизборието за предвремените парламентарни избори во 2016 година  вети дека кога ќе дојде на власт ќе го реши проблемот со достапноста на поскапите лекови кои се од витално значење за пациентите.  Во врска со овој проблем во предизборната програма на владејачката партија од 2016 година, „План за живот во Македонија“,  (стр.140)  е наведено дека ќе  се формираат посебни фондови и програми за третман на ретки болести и хематолошко-онколошки и имунолошки заболувања.

На 3 јануари 2018 година премиерот Зоран Заев оствари средба со деветгодишниот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), а придружуван од неговото семејство. Семејството Велковски го информираше Заев дека фирмата која го произведува лекот спинраза преговара само со државни институции, поради комплексноста на програмите за терапија на оваа ретка болест, од која во Македонија се заболени седум луѓе.

За децата ќе сториме сè. Знаеме дека лековите за ретки болести се скапи, компаниите кои ги обезбедиле вложиле во процедурите за откривање, имаат трошоци, но имаат и општествена одговорност за достапност на лекот до сите и ние уште утре ќе ја започнеме процедурата за да стапиме во контакт со нив и да разговараме за набавка, рече премиерот Заев по средбата со семејството Велковски.

На 28 февруари, на одбележувањето на Денот на ретки болести, министерот за здравство, д-р Венко Филипче, меѓу другото,  кажа дека Министерството е многу блиску до договор со компанијата што го произведува лекот „спинраза“.

Се надеваме дека овој лек брзо ќе стане достапен за седумте пациенти на кои им е потребен. Покренавме иницијатива во Стопанска комора, во посебен фонд, средства да уплаќаат компаниите кои се најголеми плаќачи на данок и тој фонд да се користи за ретките болести (Филипче)

Во оваа прилика министерот рече и дека  Министерството за здравство дека во континуитет ќе ги разгледува сите актуелни и нови лекови за сите категории лекови за ретки болести.

Еден од врвните приоритети на Министерството за здравство е континуираното унапредување на третманот на лицата со ретки болести и во таа насока ќе продолжиме да работиме и во иднина. Затоа, годинава воведовме три нови лекови во Програмата за ретки болести и тоа: еден нов лек за терапија на Гоше, еден нов лек за терапија на лица со фамилијарна амилоидна полиневропатија (ФАП) и еден за терапија на апаластична анемија ( Филипче)  

Тогаш министерот за здравство уште вети дека до крајот на 2018 година, покрај лекот „спинраза“, ќе бидат набавени уште трите нови најавени лекови, ќе се формира Електронски регистар за ретки болести, а ќе има и законски измени за поголема достапност на овие лекови. Во периодот што следи ќе треба да се видат и резултатите од автоматското креирање на  електронскиот регистар на пациенти со ретки болести, од ревизијата на работата на Комисијата за ретки болести и иницијативата на министерството и Стопанската комора за отворање на посебен фонд во кој компаниите кои се најголеми плаќачи на данок ќе уплатуваат пари кои ќе се користат за ретките болести.

На 19 март, премиерот Заев испратил допис до здружението „СТОП СМА Македонија” со кое ги известува дека е постигнат договор со компанијата – производител, за набавка на лекот „спинраза“ за третман на лицата со СМА во Македонија.

Останува во периодот кој следи, правните тимови на Владата и на производителот, согласно законите да го припремат договорот и истиот по официјално потпишување да влезе во имплементација, соопштија од “СТОП СМА Македонија

Имајќи ги предвид прикажаните факти, предизборното ветување на Владата  за „достапност на поскапите лекови од витално значење и формирање посебни фондови и програми за третман на ретки болести и хематолошко-онколошки и имунолошки заболувања“,  според методологијата на „Вистиномер“ има оценка  „во тек“

ИЗВОРИ:

• Програма на Владата на Република Македонија (2017-2020)    „Институции во служба на граѓаните“ (квалитетно здравство, стр 34-35) [Пристапено на 26.03.2018]
• Предизборна програма на СДСМ „План за живот“, стр.140 [Пристапено на 26.03.2018]
• Министерство за здравство (28.02.2017): ДЕН НА РЕТКИ БОЛЕСТИ-ГОДИНАВА ВОВЕДЕНИ ТРИ НОВИ ЛЕКА [Пристапено на 26.03.2018]
• Независен весник(28.02.2018): Ден Дончев: И јас сум родител на дете со ретка болест, го знам патот што го одите [Пристапено на 26.03.2018]
• Гол.мк ( 18.03.2018):ПОСТИГНАТ ДОГОВОР: Малиот Јане е пресреќен, лекот Спинраза доаѓа во Македонија! [Пристапено на 26.03.2018]

Оцени: Искра Опетческа

Сите коментари и забелешки поврзани со овој и другите написи на Вистиномер, барањата за корекции и појаснувања, како и предлозите за проверка на изјавите на политичарите и ветувањата на политичките партии, можете да ги доставите преку овој формулар